|
| Bob van Gulpen | 16-12-2009 19:06 -- E-mail |
| Ik hoor net, dat er bij een goede en fijne collega, die ik ook goed ken, A.L.S
geconstateerd is.Verschrikkelijk als je dit zo plotseling hoort. Zo'n vrolijke
en sportieve jonge kerel, met een jong gezin. Wens ze alle sterkte toe en dat
hij nog lang een aanvaardbaar leven mag hebben.
|
| co | 05-12-2009 14:04 -- E-mail |
| Beste Mensen, Tja, Diagnose A.L.S. Wat moet je hiermee. Mijn moeder 64 kreeg begin september 2009 te horen dat ze A.L.S. had. Haar wereld storte in. Maar wat wil je. Het belangrijkste wat ik als zoon van haar vind is, dat de tijd dat ze er nog is ze nog kwaliteit van leven heeft. Nu gaat het nog redelijk. Verstaan kunnen we haar niet meer, ze haar armen en benen hebben wel wat ingeleverd maar ze kan nog lopen en ze kan haar handen nog gebruiken. Wel merk je dat de spierkracht af aan het nemen is. Je merkt wel dat het hard gaat. Dit is ook het moeilijke bij A.L.S. vooral met gebruik van hulpmiddelen. De ergotherapeuten moeten nu al gaan vooruit denken wat ze b.v. over een maand nodig heeft. En omdat het in elk geval anders is valt dit niet mee. Mam weet dat ik er voor je ben. Liefs je zoon
|
| sophii^^ | 02-12-2009 11:46 -- E-mail |
| Afgelopen september is mijn mama haar tante aan ALS gestorven. Ze lag al in de
kliniek van half juli, en hebben verschillende tests gedaan. In Mei is ze
beginnen vallen en heeft ze zo haar pols gebroken, ze kon niet meer stappen en
ha verlammingsverschijnselen. eerst dachten ze dat er een zenuw gekneld zat en
dachten daaraan verder. Haar toestand ging stilaan achteruit. Tot ze niet meer
kon praten zich niet meer kon bewegen en stilaan in een koma aan het gaan was.
Dan pas dus, tegen eind augustus hebben ze pas vastgesteld dat het ALS was, wat
ik verschrikkelijk vindt dat ze dat pas zo laat hebben ontdekt, eigelijk als ze
al gestorven was. Haar wens was om thuis te sterven, in het ziekenhuis probeerde
ze zich sterk te houden en eens ze thuis was, is ze stilletjes ingeslapen met
een lach op haar gezicht en een traan aan haar oog. Ik vindt het verschrikkelijk
dat de dokters na meer dan 2 maand pas doorhadden wat ze had, als ze de juiste
tests vroeger hadden gedaan had ze misschien nog steeds geleefd. Ze kreeg geen
bijna geen medicatie, ook had ze suikerziekte en was dat precies belanrijker dan
haar ALS !! zijn er mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? laat mij alstublieft
iets weten !!
|
| marjo blom | 20-11-2009 13:27 -- E-mail |
| Is A.L.S. dan toch erfelijk?? Bij mijn schoonzus is ALS geconstateerd en afgelopen jaar is haar zus hier aan overleden.
|
| Jo Moonen | 07-11-2009 17:08 -- E-mail |
| Ik heb net gehoord dat bij mijn overbuurvrouw de ziekte geconstateerd is. Dit na
maandenlange onderzoeken. Haar broer is enkele jaren geleden aan deze ziekte
gestorven en wel binnen een jaar. Je voelt je zo verdomde klote, omdat je weet
dat je niets voor iemand kunt doen en dat er geen kans op genezing is. Je kunt
alleen maar je steun,hulp en begrip aanbieden. Ik wens het hele gezin héél veel
sterkte toe en wij als buren hebben natuurlijk alle hulp aangeboden die we maar
kunnen geven.
|
| Anneke Le Rütte | 28-09-2009 16:06 -- E-mail |
| Afgelopen 14e augustus is de ziekte ALS bij mijn man (62 jaar)geconstateerd en
door prof.Van den Berg bevestigd. In de berichten die anderen hebben geplaatst,
staat dat een patient deze ziekte niet alleen krijgt. Dat is zeker waar. De
zorgvraag wordt steeds groter. Ondanks dat de thuiszorg en revalidatie
behoorlijk wat opvangen, de emotionele kant is voor de partner en eventuele
kinderen. Onze dochter was in eerste instantie heel boos, toen verdrietig en nu
heel beschermend. Laten we het zo brengen: in maart liet hij nog zelfstandig de
hond uit en nu september is hij volledig rolstoel afhankelijk. We proberen zo
positief mogelijk te blijven en van de kleine dingen van alledag te genieten.
groetjes Anneke
|
| Helen | 21-09-2009 12:31 |
| Ik las toevallig net op de site www.tcmtreatment.com (traditional Chinese Medicine) dat patienten worden hiervoor behandeld.......ik wens u heel veel sterkte
|
| bert | 16-09-2009 21:42 -- E-mail |
| Nog niet zolang geleden heb ik te horen gekregen dat de juffrouw van de
peuterspeelzaal de ziekte ALS heeft, zij is nog een jonge energieke vrouw, haar
wereld is ingestort. Zij wil op dit moment liever geen kontakt met de ouders en
kinderen, waarvoor ik wel begrip heb. Het is gewoon ongelooflijk dat dit haar
getroffen heeft. Mijn kleindochter begrijpt het gelukkig allemaal nog niet, zij
is pas 3,5. Maar heeft het iedere keer over haar lievelingsjuffrouw die héél erg
ziek is. Als de juffrouw dit verhaal leest, weet ze vast wel dat ik het over haar heb. Ik wil haar niet bij naam noemen, maar wenst haar heel veel sterkte Groeten Bert
|
| Monique | 09-09-2009 06:16 |
| Gisteravond kregen we het bericht dat mijn moeder van 61 ALS heeft, ze praat
alsof ze een borrel op heeft, dat is al maanden zo, ze konden niks vinden, tot
op de dag van gisteren,het is een grote klap voor ons. Ik kan aan niks anders meer denken. 
|
| marjo van glabbeeck | 11-07-2009 22:29 -- E-mail |
| HALLO ALLEMAAL', ZOEK MENSEN DIE ERVARING HEBBEN MET DR.MING UIT HET TCM HOSPITAL IN CHINA HET GAAT OM DE ZIEKTE ALS DIE EEN KENNIS HEEFT EN IK VRAAG MIJ AF OF ZE IN HET OOSTEN EEN BEHANDELINGSMETHODE HEBBEN, DIE WEL EFFECTIEF IS BIJ ALS GROETJES MARJO
|